#Spania – Catalogul comun al testelor genetice afectează în prezent opt ​​grupe de boli, în cursul acestui an vor mai fi incluse încă 12 grupe și, ulterior, va fi actualizat periodic.

Acest lucru a fost raportat astăzi la ziua de prezentare a catalogului desfășurată astăzi la Ministerul Sănătății și la inaugurarea căreia directorul general al Portofoliului Comun al Serviciilor SNS și Farmacie, César Hernández, a subliniat că testele genetice sunt un element esențial pentru diagnosticul și prognosticul bolii. toate tipurile de boli, pentru selectarea și monitorizarea tratamentelor, precum și pentru luarea deciziilor de reproducere.

Prima parte a catalogului de teste genetice a fost aprobată de Consiliul Interteritorial al SNS pe 23 iunie 2023 și include oncohematologia adulților; oncohematologie pediatrică; farmacogenomica; boli de inimă și tulburări ale sistemului circulator; boli oftalmologice; boli ereditare metabolice și mitocondriale; boli neurologice și neuromusculare; și tulburări de neurodezvoltare, inclusiv deficite neurocognitive.

În primul trimestru, se așteaptă să fie incluse bolile de piele; boli digestive, hepatice, boli ale rinichilor și tulburări urogenitale; afectiuni respiratorii; boli osoase, inclusiv anomalii cranio-faciale; și boli otorinolaringologice.

In al doilea trimestru se va completa cu imunodeficiente; boală autoimună; boli autoinflamatorii și ale țesutului conjunctiv; boli endocrine; boli hematologice ereditare; anomalii fetale; și tulburări de fertilitate.

Actualizarea portofoliului comun de servicii genetice este inclusă, ca măsură transformatoare a SNS, în componenta 18 a Planului de Recuperare, Transformare și Reziliență (PRTR).

Include o investiție de 50 de milioane de euro, din care 23 de milioane sunt alocate comunităților autonome și Ingesa, pentru extinderea catalogului de teste genetice SNS prin achiziția de echipamente necesare; alte 23 milioane, pentru sistemul informatic care susține această rețea informațională; și cu 4 milioane de euro în plus pentru înființarea unui nod central care să garanteze interoperabilitatea.

În 2022, au fost deja repartizați 40 de milioane de euro din măsurile compensatorii derivate din executarea Acordului de colaborare între Administrația Generală a Statului și Farmaindustria pentru finanțarea Programului de dezvoltare a măsurilor de îmbunătățire a eficienței și durabilității SNS.

În paralel, a fost conceput un instrument informatic care să susțină catalogul de teste genetice care fac parte din portofoliul comun de servicii, astfel încât să fie accesibil cetățenilor, profesioniștilor, administrațiilor sanitare și grupurilor de interese.

De asemenea, va fi pregătită o hartă genetică care arată informații legate de distribuția centrelor autorizate din Spania care efectuează fiecare dintre testele genetice.

Întocmirea catalogului a avut un caracter multidisciplinar. Au participat peste 100 de profesioniști din comunitățile autonome, societățile științifice implicate, Institutul de Sănătate Carlos III și Rețeaua Spaniolă pentru Evaluarea Tehnologiilor Sănătății și a Beneficiilor SNS.

Sesiunea de astăzi s-a adresat profesioniștilor din domeniul sănătății din comunitățile autonome, asociațiile de pacienți, societățile științifice și personalul din industrie implicat în domeniul geneticii pentru a face publice catalogul comun de teste genetice și aplicația care îl susține în vederea facilitării implementării acestuia. în SNS.

La închiderea evenimentului, secretarul de stat Javier Padilla a reamintit că lansarea acestui catalog se datorează „efortului de a se concentra pe extinderea portofoliului de servicii, ca una dintre axele esențiale ale SNS, deoarece unul dintre sarcina este de a extinde SNS astfel încât să existe loc pentru tot mai multe beneficii și mai multe nevoi ale cetățenilor să fie acoperite.Pe de altă parte, avem și mandatul de a recupera calea de creștere a sistemului și cred că un catalog comun este singurul mod cunoscut prin care acest progres este echitabil și nu asimetric.

În legătură cu crearea noii specialități de Medicină Genetică, secretarul de stat a recuperat sintagma unuia dintre referințele sale, dr. Iona Heath, medic din Marea Britanie „care într-una dintre conferințele sale a asigurat că munca medicilor a fost sa uneasca harta si teritoriul.Catalogul comun al testelor genetice este harta care reprezinta teritoriul in care ne deplasam dar harta trebuie completata de busola, acest complement este ceea ce face dezvoltarea specialitatii de genetica. , astfel încât să putem naviga pe această mare cu specialiști anumiți.

Specialiști în sănătate.

Sursa: Guvernul Spaniei – Ministerul Sănătății lansează catalogul comun de teste genetice