#Spania – Acest lucru a fost evidențiat în cadrul participării sale, pe cale telematică, la al XVI-lea Congres Internațional de Boli Rare, organizat de Asociația D’Genes Rare Diseases, și care se desfășoară săptămâna aceasta în orașul Murcia sub deviza „Merșind împreună prin echitate”. în diagnostic şi acces la tratamente’.

José Miñones a reafirmat angajamentul Guvernului Spaniei în abordarea patologiilor rare prin Strategia pentru Boli Rare a SNS; o foaie de parcurs „pe care continuăm să o oferim conținut cu noi investiții axate pe îmbunătățirea îngrijirii timpurii sau implementarea screening-ului neonatal”.

În acest sens, a fost avansată aprobarea viitoare a așa-numitului Plan GenES, care va garanta accesul la diagnosticul genetic, precum și îmbunătățirea stocării și analizei datelor.

Un program care, după cum a amintit Miñones, face parte din Proiectul Strategic de Redresare și Transformare Economică (PERTE) pentru Vanguardia Health, care și-a văzut recent extinsă dotarea financiară cu 230 de milioane de euro, grație aprobării Comisiei Europene. , din actul adițional la Planul de redresare, transformare și reziliență al Guvernului Spaniei.

În aceeași direcție, poate fi dezvoltată și Inițiativa Red Únicas, un proiect care urmărește să se asigure că datele circulă și nu pacienții, în timp ce datele sunt partajate într-o singură rețea pe întreg teritoriul, pentru a identifica diagnosticarea mai rapidă a bolilor rare.

Unele acțiuni care, a subliniat ministrul în exercițiu al Sănătății, se adaugă activității de cercetare desfășurate, printre altele, de Institutul de Sănătate Carlos III (ISCIII), și care trebuie să aibă ca rezultat îmbunătățirea accesului la inovația farmaceutică, dezvoltarea de tehnologii avansate. terapii și medicină de precizie, acordând prioritate și bolilor minoritare.

Miñones a evidențiat, de asemenea, vizibilitatea și impulsul acordat acestui domeniu în timpul președinției spaniole a Consiliului UE cu desfășurarea, în urmă cu câteva săptămâni, la Bilbao, a unei reuniuni specifice la nivel înalt, cu scopul de a continua acordarea de priorități la nivel comunitar. probleme precum echitatea în diagnosticare sau accesul la tratamente.

De asemenea, a avut cuvinte de recunoaștere atât pentru Federația Spaniolă de Boli Rare (FEDER), cât și pentru Asociația D’Genes, precum și pentru toate persoanele și familiile afectate de oricare dintre cele peste 7.000 de boli rare identificate de Organizația Mondială a Sănătății (OMS). , precum și pentru îngrijitorii lor.

Ministrul interimar al Sănătății, José Miñones, în timpul discursului său.

Mai multe informatii Site-ul web al Planului de Recuperare, Transformare și Reziliență Etichete: Plan de recuperare, transformare și reziliență Plan de recuperare PERTE Sursa: Guvernul Spaniei – Miñones apără promovarea diagnosticului precoce, a screening-ului și a genomicii în răspunsul la bolile rare