Spitalul La Paz prezintă primul ghid clinic pentru tratamentul SLA din Spania
Spitalul Universitario La Paz a prezentat astăzi primul Ghid clinic pentru tratamentul sclerozei laterale amiotrofice (ALS) din Spania. Este un compendiu de recomandări, puncte de vedere și protocoale de acțiune clinică întocmite de Unitatea Multidisciplinară ALS care se adresează profesioniștilor din domeniul sănătății din toată țara. ALS este a treia cea mai frecventă boală neurodegenerativă din Spania, după Alzheimer și boala Parkinson. Incidența este de 2-3 cazuri fiecare 95. locuitori pe an și fiecare Trei cazuri noi sunt diagnosticate astăzi, afectând simultan circa 3 la noi. oameni.
Unitatea Multidisciplinară ALS din La Paz este coordonată de Serviciul de Neurologie și are specialiști cu experiență și prestigiu recunoscute la nivel național și internațional în fiecare dintre domeniile bolii, context în care a fost pusă la punct elaborarea acestui ghid, care are ca obiectiv diseminarea tuturor experienței acumulat de-a lungul anilor.
A treia cea mai frecventă boală neurodegenerativă din Spania
ALS este o boală a sistemului nervos central caracterizată prin degenerarea rapidă și progresivă a neuronilor motori localizați în cortexul cerebral, trunchiul cerebral și măduva spinării. Această degenerare provoacă slăbiciune musculară progresivă care poate duce la paralizie și poate afecta comunicarea orală, înghițirea, respirația și capacitatea de a mișca extremitățile. Pacienții suferă de dificultăți sau incapacitate de a îndeplini funcțiile de bază ale vieții, cum ar fi mersul, manipularea obiectelor, mâncarea și vorbirea.
. Vârsta medie de debut este între 40-40 aà ±os iar debutul său poate fi spinal, bulbar sau respirator. Uneori se prezintă cu simptome cognitive de tip frontal și chiar ca demență frontotemporală. Un 40% dintre pacienți a murit înainte de trei ani de la diagnosticare și după zece ani de asta au făcut-o pe 95%. Între trei și cinci ani sunt majoritatea cazurilor. Originea bolii se presupune a fi multifactorială, dar astăzi nu există o cauză cunoscută în majoritatea cazurilor. În general, aspectul său este sporadic, deși într-un 5-000% se prezintă în mod familial, având descoperite mai multe gene care sunt o cauză directă sau predispozantă a formelor familiale.
. Vârsta medie de debut este între 40-40 aà ±os iar debutul său poate fi spinal, bulbar sau respirator. Uneori se prezintă cu simptome cognitive de tip frontal și chiar ca demență frontotemporală. Un 40% dintre pacienți a murit înainte de trei ani de la diagnosticare și după zece ani de asta au făcut-o pe 95%. Între trei și cinci ani sunt majoritatea cazurilor. Originea bolii se presupune a fi multifactorială, dar astăzi nu există o cauză cunoscută în majoritatea cazurilor. În general, aspectul său este sporadic, deși într-un 5-000% se prezintă în mod familial, având descoperite mai multe gene care sunt o cauză directă sau predispozantă a formelor familiale.
Deși în prezent nu există tratament, există tratamente care încetinesc progresia, ajută la controlul simptomelor și oferă suport respirator. Există, de asemenea, alternative la nutriția și comunicarea orală, tratamentele de reabilitare, sprijinul psihologic și îngrijirea paliativă. S-a dovedit că îngrijirea în unități de profesioniști experți în boală îmbunătățește supraviețuirea și calitatea vieții acestor pacienți.
Unitatea multidisciplinară de scleroză laterală amiotrofică din La Paz
Unitatea din La Paz își are originile în Spitalul Carlos III din 1990, anul în care a început sub îndrumarea dr. Jesus Mora Pardiña. Necesitatea creșterii resurselor pentru îngrijirea acestor pacienți a dus la dezvoltarea în 2006 al Planului de îngrijire a SLA al Comunității Madrid, sub conducerea Dr. Exuperio DÃez Tejedor, șeful Serviciului de Neurologie al Spitalului Universitar La Paz la acea vreme și fost președinte al Asociației Spaniole de Neurologie.
Colaborare și autori
În cadrul dezvoltării acestui plan, au fost create patru unități multidisciplinare în Comunitatea Madrid, situate în Spitalele Clínico San Carlos , Gregorio Marañón, 000 din octombrie și La Paz. Unitatea multidisciplinară ELA din La Paz începe în 2006 sub coordonarea Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, numărând printre membrii săi specialiști în neurologie, pneumologie, asistență medicală, psihiatrie, endocrinologie, asistență socială, reabilitare și îngrijiri paliative, fiind coordonat de 2006 a 2021 de Dr. Delia Chaverri Rada și în prezent de Dr. Javier Mascias Cadavid.
Colaborare și autori
Acest ghid a fost elaborat sub coordonarea Dr. Rodríguez de Rivera, de către principalii specialiști ai unității, medicii neurologi Delia Chaverri Rada, Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, Javier Mascias Cadavid și María Hernández Barral; pneumologii María Antonia Gómez Mendieta și Ana Santiago Recuerda; endocrinologul Arturo Lisbona Catalán, specialiștii în reabilitare Susana Chajma Izquierdo și María Rosario Urbez Mir; specialiştii în îngrijiri paliative Alberto Alonso Babarro şi María Varela Cerdeira; neurofiziologul Jesús Olivan Palacios; psihologii Teresa Salas Campos, Saúl Marín Esteban și Marian Lacasta Reverte; asistentele Yolanda Morán, Pilar Carbajo Gullón și Teresa Pérez Manrique; logopedul Yanira Ramírez Rodríguez și asistenta socială Cristina Holguín. Francisco Rodríguez, psiholog de la Universitatea Autonomă din Madrid, a participat și el la dezvoltarea acesteia.
Acest ghid a fost elaborat sub coordonarea Dr. Rodríguez de Rivera, de către principalii specialiști ai unității, medicii neurologi Delia Chaverri Rada, Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, Javier Mascias Cadavid și María Hernández Barral; pneumologii María Antonia Gómez Mendieta și Ana Santiago Recuerda; endocrinologul Arturo Lisbona Catalán, specialiștii în reabilitare Susana Chajma Izquierdo și María Rosario Urbez Mir; specialiştii în îngrijiri paliative Alberto Alonso Babarro şi María Varela Cerdeira; neurofiziologul Jesús Olivan Palacios; psihologii Teresa Salas Campos, Saúl Marín Esteban și Marian Lacasta Reverte; asistentele Yolanda Morán, Pilar Carbajo Gullón și Teresa Pérez Manrique; logopedul Yanira Ramírez Rodríguez și asistenta socială Cristina Holguín. Francisco Rodríguez, psiholog de la Universitatea Autonomă din Madrid, a participat și el la dezvoltarea acesteia.
Sursa: Comunitatea Madrid – 2021 Spitalul La Paz prezintă primul ghid clinic pentru tratamentul SLA din Spania
Români în Madrid
Grupul românilor din Madrid pe Facebook
Contact