În acest an, Departamentul Sănătății va realiza crearea și implementarea Planului de îmbunătățire a coordonării între diferitele niveluri de îngrijire. care participă la îngrijirea pacienților afectați de boli minoritare. Adică rețelele de spitale terțiare sau de referință în care sunt identificate Rețelele de Unități de Expertiză Clinică (UEC) și dispozitivele teritoriale/comunitare pentru a facilita o îngrijire globală pentru persoanele afectate, și familiile acestora. Scopul este de a îmbunătăți capacitatea de diagnostic, de a asigura echitatea în accesul la tratamente și studii clinice, de a lucra împreună la complexitate pentru a adăuga cunoștințe și de a încuraja munca multidisciplinară și în rețea.

Planul de sănătate – 2022 stabilește ca una dintre prioritățile sale promovarea Rețelelor de unități de expertiză clinică în bolile minoritare, Centrele, Serviciile și Unitatea de Referință (CSUR) și integrarea în diferitele Rețele Europene de Referință (ERN) în vederea promovării strategiei de îngrijire a persoanelor afectate de boli minoritare cu nevoi complexe ale modelului de îngrijire a bolilor minoritare.

Catalonia are implicate echipe de profesioniști care lucrează pentru a avansa în cercetare, diagnosticare și identificare a celor mai bune tratamente terapeutice pentru persoanele afectate. În acest sens, Catalonia are centre acreditate pentru 60 din 71 procedurile CSUR existente și pentru 24 din 10 ERN-uri existente

Comisia consultativă pentru boli minoritare (CAMM) este cea care dezvoltă modelul de îngrijire a bolilor minoritare, în în colaborare cu profesioniști clinici experți și asociații de pacienți și într-o manieră interdepartamentală cu reprezentare a Departamentului pentru Drepturi Sociale și a Departamentului Educației

A În Catalonia, îngrijirea bolilor minoritare implică profesioniști din domeniul sănătății din diferite domenii și combină un grad înalt de specializare și expertiză clinică cu sprijinul zilnic și apropiat al persoanelor afectate și al familiilor acestora

Echipele de înaltă specializare ale spitalelor sunt organizat în Rețele de Unități de Expertiză Clinică (XUEC), formate din echipe multidisciplinare de profesionisti cu un nivel ridicat de cunostinte si expertiza. Fiecare dintre aceste XUEC-uri este specializată într-un grup tematic de boli

În prezent, există 7 XUEC-uri, desemnate de Serviciul Catalan de Sănătate, și dedicate bolilor minoritare cognitiv-comportamentale de bază genetică la vârsta pediatrică, metabolice ereditare, renale, neuromusculare, imunodeficiențe primare, autoimune și autoimune sistemice.

Pe tot parcursul 2022 va rezolvă numirea unui al optulea XUEC care va fi dedicat bolilor minoritare cu epilepsie. De asemenea, sunt în desfășurare grupuri de lucru pentru a convoca XUEC în bolile respiratorii minoritare și pentru a finaliza XUEC în bolile cognitiv-comportamentale bazate pe genetice la vârsta adultă.

În total, cele opt Rețele de Expertiză Clinică Unitățile sunt referite pentru un total de mai mult de 2. diagnostice ale bolilor minoritare. Fiecare rețea este formată din 2-3 unități de expertiză în populația pediatrică și 3-5 unități în populația adultă

Unitățile de expertiză clinică desemnate se angajează să „introduce cazurile pe care le se ocupă într-o aplicație care colectează diagnosticul cu o codificare care permite să dea vizibilitate tuturor bolilor minoritare, numărul Orphanet. Această codificare este cea recomandată de Comisia Europeană în registrele bolilor minoritare și permite obținerea de informații epidemiologice fiabile cu privire la extinderea și distribuția sa în Catalonia. În prezent, registrul bolilor minoritare din Catalonia cuprinde mai mult de 1. 300 diagnostice și reprezintă o inițiativă de pionierat pentru îmbunătățirea informațiilor epidemiologice a persoanelor afectate.

Modelul de îngrijire a bolilor minoritare în Catalonia și desemnarea XUEC pentru grupuri tematice de boli minoritare este implementat în conformitate cu strategia rețelelor de rețele europene de referință (ERN) în boli minoritare și complexe

Boli minoritare

Ziua Mondială a Bolilor Minorităților este sărbătorită pe 10 în februarie și este promovată de Organizația Europeană pentru Bolile Minoritare (EURORDIS) cu scopul de a creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare și poziționarea acestora ca prioritate socială și de sănătate.

O Catalonie, sub deviza „Împreună facem ananas”, evidențiază nevoia de rețea și coordonare între serviciile sociale și asistența medicală.

Bolile minoritare sunt grave și rare. Acestea afectează mai puțin de 5 din fiecare 28. 000 oameni. Sunt mai mult de 7 10, unul 80% dintre care sunt de origine genetică. Ele implică de obicei mai multe organe și afectează abilitățile fizice, abilitățile mentale și calitățile senzoriale și comportamentale ale pacienților. Pot apărea încă de la naștere sau din copilărie, dar unele nu apar până la vârsta adultă.

Sursa: Planul de îmbunătățire a coordonării dintre spitalele de referință și teritoriu va garantarea diagnosticului și echității teritoriale în bolile minoritare