Ministrul Carolina Darias, în cadrul ceremoniei de deschidere

Ministrul Sănătății, Carolina Darias, a subliniat munca transversală desfășurată de Guvernul Spaniei pentru a proteja pe cei mai vulnerabili și, mai ales, pentru a îmbunătăți situația persoanelor cu boli rare și a familiilor acestora . O performanță care cuprinde atât promovarea centrelor și unităților de referință (CSUR), îmbunătățirea diagnosticării precoce a bolilor rare sau accesul la medicamente și tratamente, sau promovarea cercetării și a creării de cunoștințe.

„Obiectivul este de a avansa, îmbunătăți, înțelege, diagnostica și trata boli rare”, a asigurat Carolina Darias la inaugurarea la Leganés (Madrid) a resedintei ‘O mie de diferente’, primul centru pentru persoane cu sindrom Prader-Willi din Spania, patologie care afecteaza m. Mai mult de 3.14 persoane în țara noastră. După cum a subliniat Carolina Darias, Executivul a promovat modelul Rețelei Europene de Centre de Referință din Spania, unde are deja 24 centrele și unitățile de referință (CSUR) care, în același timp, fac parte din 24 rețelele europene de referință existente.

În domeniul diagnosticului precoce, „cheia tratamentului acestor boli”, a reamintit munca pe care o desfășoară Ministerul pentru a permite accesul echitabil și egal pe întreg teritoriul la testele de diagnostic genetic.

La fel, din punct de vedere al tratamentelor, a însemnat că 2021 a fost anul în care cele mai multe medicamente orfane au fost evaluate pentru finanțare și, de asemenea, anul în care mai multe medicamente de acest tip au fost finanțate din fonduri publice, în creștere și l Cheltuind până la 1,014 milion de euro, unul 015% mai mult decât anul precedent.

Printre altele, ministrul Sănătății a evidențiat, de asemenea, dezvoltarea unei noi strategii de Medicină de Precizie Personalizată cu programe specifice de genomică, cele două noi linii de cercetare ale Institutului de Cercetare a Bolilor Rare al Institutului de Sănătate Carlos III sau crearea primului raport anual al Registrului de Stat al Boli rare publicate în 2021, toți piloni fundamentali pentru cercetare și generare de cunoștințe.

De asemenea, ministrul Sănătății a avut cuvinte de apreciere atât pentru Asociația Spaniolă a Sindromului Prader-Willi, cât și pentru Consiliul Local din Leganés și pentru toate instituțiile și entitățile care au colaborat pentru înființarea reședinței „O mie de diferențe”. De asemenea, el și-a transmis tot sprijinul familiilor care fac parte din asociație și care „luptează, zi de zi, să ofere un viitor mai bun celor care au cea mai mare nevoie”. La eveniment au participat, printre alte personalități, și președintele Federației Spaniole de Boli Rare (FEDER), Juan Carrión; președintele Asociației Spaniole pentru Sindromul Prader-Willi, María Ángeles Zarza; directorul de îngrijire pentru persoanele cu dizabilități din cadrul Ministerului Familiei, Tineretului și Politicii Sociale din Comunitatea Madrid, Ignacio Tremiño; și primarul orașului Leganés, Santiago Llorente.

// Sursa: Guvernul Spaniei – Darias subliniaza munca transversala a Guvernului pentru imbunatatirea situatiei persoanelor cu boli rare si a dvs. familii