La Zalau a fost deschis cel mai mare centru de tratament si consiliere din nordul Romaniei. In zona se deruleaza o campanie de constientizare si de informare cu privire la bolile rare si posibilitatile ca acestea sa fie depistate din timp. Centrul se adreseaza tinerilor afectati de boli rare din intreaga tara, dar si din strainatate. In cadrul centrului vor fi asigurate servicii de consiliere, ingrijire, inclusiv terapie subacvatica, de catre specialisti in bolile rare.

Presedintele Asociatiei Prader Willi din Romania, Dorica Dan, a declarat ca „tinerii cu boli rare diferite vor veni ca sa invete abilitati de viata. Deci, ei vor sta pe perioada weekendului pana cand vor fi capabili sa invete sa se autosutina in viata de zi cu zi”.

Acest centru va avea trei parti importante: o parte de zi, o parte rezidentiala si o parte de instruire. In centrul de zi vor veni pacienti cu boli rare din spectrul autistic. Aici vor avea activitati de terapie, activitati socio-educative si vor beneficia efectiv de terapie comportamentala si alte terapii eficiente in domeniul autistic.

In cadrul centrului vor mai fi organizate intalniri si cursuri pentru pacienti si familiile lor si cursuri de formare a unor specialisti in bolile rare. Realizarea centrului-pilot de referinta pentru boli rare face parte din proiectul parteneriat norvegiano-roman pentru progres in bolile rare, avand drept scop imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania prin acces egal la diagnostic, tratament de calitate si servicii de reabilitare.

A fost inaugurata si universitatea virtuala cu scopul informarii si formarii specialistilor in domeniul bolilor rare. Proiectul se ridica la doua milioane de euro si este initiat de Asociatia Prader Willi Romania. Presedinta acesteia, Dorica Dan, spune ca platforma virtuala este accesibila la adresa www.edubolirare.ro. Cei interesati vor putea urma online diferite cursuri cu tematica specifica segmentului medical al bolilor rare, dar vor putea afla detalii si despre cursurile „fata in fata” pentru care Asociatia Prader Willi este acreditata.

In 29 iunie, la Zalau va fi inaugurat si un „Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare”, unic in Romania si in Europa de Est, care se va adresa copiilor si adultilor cu boli rare din intreaga tara.


In Romania exista 1.300.000 de persoane cu boli rare. O boala rara este cea care afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000.